Fuente: www.mujerhoy.com
«Estaba en la ducha cuando me noté un bulto en la axila que no me gustó. Después de varias pruebas me confirmaron mis sospechas: tenía cáncer de mama». María es médico. Tenía 33 años y tres hijos pequeños cuando la enfermedad atravesó su vida. Le extirparon las dos mamas, se sometió a quimio, radioterapia, convivió con el miedo, la angustia y quince meses después su vida volvió a asemejarse a la de antes. Un día notó un dolor en la cadera y en la radiografía se pudo ver que tenía lesiones metastásicas. Habían pasado doce años. Aquel «fue un golpe durísimo, pero pensé que del hueso no se moría nadie. Hasta que catorce meses después la doctora me dijo que tenía metástasis en el hígado».
La relación de los oncólogos con cada paciente precisa de habilidades que van más allá del vínculo puramente médico. Especialmente cuando se trata de un tipo de cáncer de peor pronóstico o cuando hay que comunicar una recaída, como en el caso de María. «Como oncólogo te vas moviendo con intuición de modo que la información entre lo más suave posible, de forma clara, y, por supuesto, evitando mentiras. La intuición es importante para darte cuenta durante la conversación qué es lo que más agobia a la persona, qué está deseando preguntar… E inmediatamente después es cuando debes proponer soluciones porque si algo somos los oncólogos es médicos que buscamos soluciones», declara el Dr. José Ignacio Chacón López-Muñiz, oncólogo médico en el Complejo Hospitalario de Toledo y miembro de la Junta directiva del Grupo GEICAM.
La campaña de GEICAM #DetrásdelaCifra busca sensibilizar sobre el impacto de este tumor en las personas que lo padecen y su entorno
El cáncer de mama es ya el tumor más diagnosticado del mundo, superando por primera vez al de pulmón. No distingue edad ni tampoco género. Ataca a mujeres, a hombres, a personas jóvenes, a las no tan jóvenes e incluso a las embarazadas. En España, se estima que una de cada ocho mujeres tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida y, aunque el cáncer de mama masculino no es tan frecuente, uno de cada cien casos diagnosticados se desarrolla en los hombres. Datos que sirven para poner en contexto la enfermedad, aunque para tratar de comprender su verdadero impacto no hay que detenerse en las cifras, sino en las personas. Este es el objetivo de la última campaña de GEICAM, #DetrásdelaCifra, que busca sensibilizar sobre el impacto que tiene este tumor sobre las personas que lo padecen y su entorno, así como recalcar que, detrás de cada cifra, existe una historia personal.
Relatos íntimos y dolorosos de un viaje que nadie quiere hacer. «Mi vida se paralizó en el instante que me diagnosticaron un cáncer de mama con metástasis. Hasta ese momento desconocía totalmente el tema porque la palabra cáncer me asustaba y la palabra metástasis más. Ni siquiera sabía que había diferentes tipos de cáncer de mama, y mucho menos pensaba que me pudiera tocar a mí», cuenta Ruth. Hoy es poco habitual que el cáncer de mama debute de manera metastásica, pero su caso refleja la experiencia vivida por seis de cada cien mujeres diagnosticadas con un tumor mamario en España. Una noticia que trasciende todas las esferas de la vida pero, a pesar de su pronóstico, todavía se trata de un gran desconocido para la población. Lo que sí es más frecuente es que la metástasis aparezca en personas que, como María, han recibido un diagnóstico y tratamiento previo. De hecho, las cifras hablan de que el 30% de los cáncer de mama podrían derivar a un tumor con metástasis. Por eso, uno de los objetivos prioritarios en oncología es cronificar la enfermedad. Esto quiere decir que la paciente, aunque no se cure, 犀利士
pueda vivir muchos años y con buena calidad de vida. Y es que la tenacidad científica está dando sus frutos a la hora de dar futuro y calidad de vida a los pacientes que desafían la estadística más cruda. Ruth es ejemplo de ello. Lleva seis años con la primera terapia que le pautaron, algo que no suele suceder en cáncer de mama metastásico, donde las recaídas son frecuentes. «¡Y pienso seguir muchos más!», proclama con una sonrisa.
Para su médica, la Dra. Coralia Bueno, oncóloga del Hospital Infanta Cristina y asociada a GEICAM, su actitud y buen humor son determinantes. «Ella siempre ha sido así. Claro que ha tenido sus momentos, pero desde el principio su tono ha sido optimista. Y creo que esto es algo común a muchos pacientes. Saber que estás viviendo algo durísimo, pero al mismo tiempo tratar de tirar hacia delante normalizando e integrando esta enfermedad en la vida», explica.
Gestionar el diagnóstico es abrazar un torrente incalculable de sentimientos. Por eso hay pacientes que quieren tener la mayor cantidad de información posible, incluso intentar saber cuánto tiempo queda. «Yo hice esa pregunta», dice Ruth. «Pero la hice cuando mis padres dejaron de acompañarme a la consulta. Porque yo estaba preparada para escuchar la respuesta, pero mis padres no. Y la doctora Bueno me dijo “Las cifras sólo son números, estadísticas. Paso a paso”». A Ruth le encantó su respuesta porque «el cáncer es una mala noticia y nadie le puede dar la vuelta a algo así», comenta la Dra. Bueno, «pero como oncólogos intentamos que la vida de cada paciente sea lo más normal posible, conviviendo con una enfermedad muy compleja física y psicológicamente». En medio de un tsunami emocional tan grande, la labor de los oncólogos es imprescindible para hacer sentir seguro al paciente. «Mi oncóloga es una persona muy especial para mí. Tiene toda mi confianza porque me ha demostrado que para ella no soy un número, para ella soy Ruth. Me conoce, sabe cómo soy y mira por mi bien. Le debo la vida».
Para el Dr. Chacón en esos momentos «puede ser mucho más útil contar con alguien que haya pasado por lo mismo y pueda darte un conocimiento basado en su experiencia». Reflexión a la que Ruth asiente. «Cuando llegué a mi primera quimio, no sabía lo que era y me sentaron al lado de una chica que estaba en su última sesión. Ella me ayudó al contarme su experiencia, pero además nos hicimos amigas y formamos un grupo con otras mujeres en el que hablábamos de nuestros miedos y nos sentíamos comprendidas. Porque a veces no quieres hablar de lo que estás pasando con tus seres queridos para que no sufran, pero con ellas sí puedes», afirma Ruth.
Para María «los momentos de diagnóstico son durísimos, pero no sólo por ti. Yo soy madre, hija, hermana, esposa, tía, amiga… Mi madre siempre me dice “pregunta a la doctora si hay algo en algún sitio del mundo que se pueda hacer”, y lo preguntas a sabiendas de que lo que se está haciendo en Houston también se hace en Madrid. E incluso mejor, porque los protocolos están completamente estandarizados. Y además aquí es gratis», enfatiza. «En Toledo estamos viendo 240 nuevos casos de cáncer de mama al año», sostiene el Dr. Chacón. «Y todas esas mujeres tienen garantizado el mejor tratamiento posible. Igual que en Houston, con la diferencia de que allí, o tienes un seguro médico privado que te ha costado un pastizal, o te arruinas, o te mueres. Aquí no». Afirmación a la que la Dra. Bueno añade «bastante duro es afrontar una enfermedad así, como para además añadir la carga de tener que pensar de dónde sacar el dinero».
La única vía para acabar con esta pandemia, silenciosa y permanente, es el trabajo científico. «Sin investigación ni Ruth ni María estarían aquí», apunta contundente el Dr. Chacón. «En 20 años hemos pasado de que pacientes con un tipo agresivo de cáncer murieran en nueve meses a que hoy vivan seis años. Desde GEICAM llevamos más de 25 años buscando soluciones para aumentar la cantidad y calidad de vida de los pacientes».
Cada logro es decisivo, pequeño o grande, pero «poner medicamentos innovadores en el mercado supone años de investigación». Y sentencia: «La investigación académica e independiente, que realizamos desde los grupos cooperativos como GEICAM, es fundamental para responder a preguntas que no suelen formularse en los estudios promovidos por la industria, como refinar el manejo de los fármacos o combinarlos con otros medicamentos».
La investigación por parte de la industria farmacéutica es absolutamente necesaria, pero el papel de los grupos independientes es fundamental porque ellos colaboran con pacientes y profesionales especializados para plantear preguntas importantes, aunque no siempre encuentran la atención por parte de los laboratorios. «Un ensayo clínico contesta a una pregunta, pero tenemos muchas y no todas interesan», aclara la Dra. Bueno. «Pero hay empresas como GEICAM, y otros grupos cooperativos, que intentan contestar a todas las preguntas, no sólo a las de interés para la industria». Por eso para el Dr. Chacón «el papel de GEICAM es difícilmente reproducible». El grupo número uno en investigación del cáncer de mama en nuestro país tiene uno de los bancos de datos más importantes a nivel mundial gracias a los más de cien ensayos clínicos que ha llevado a cabo con 66.000 mujeres y hombres, «pero tenemos estudios parados por falta de financiación porque son proyectos que no atraen a la industria farmacéutica. Aunque a nosotros, como oncólogos e investigadores, sí nos parecen relevantes», sentencia.
Palabras que invitan a reflexionar sobre el uso de la ciencia y todo lo que queda por hacer. Mientras, la investigación avanza decidida para que el cáncer sea una enfermedad prevenible, curable y cronificable. Pero, sobre todo, para que personas como Ruth y como María puedan decir que su vida ya no depende de un nuevo y esperanzador hallazgo.
