Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico el Congreso de los Diputados ha sido el escenario, como no podía ser menos, para que, una ‘coalición de expertas’ impulsada por Gilead y formada por 25 mujeres, entres ellas médicos, políticas, farmacéuticas, enfermeras e investigadoras, presentaran el ‘Manifiesto por la visibilización de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm)”.

En el texto figuran diez cambios prioritarios urgentes que según consideran, debe realizar el sistema sanitario español para ofrecer un futuro a estas mujeres con CMTNm. Entre ellos destaca una demanda que las pacientes llevan tiempo reclamando: establecer procesos ágiles y prioritarios para fármacos que aporten beneficio clínico. Y es que según señala el manifiesto “No son aceptables retrasos en la toma de decisiones que paralicen o dilaten el acceso a fármacos ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.

Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM) puso sobre la mesa este problema con el que se encuentran multitud de mujeres: “después de llevar años demandando investigación, ahora que esta ha llegado, asistimos decepcionadas al ver como existen fármacos para que podamos sobrevivir, pero los pacientes oncológicos de España no podemos acceder a ellos. En este momento es nuestra prioridad.”

Así, Fernández deja claro que hay muchas necesidades que se necesitan cubrir para las pacientes con CMTNm: abordaje multidisciplinar, diagnóstico molecular, unidades oncológicas de enfermería, cuidados paliativos, psico oncólogos, pero la primera de todas es tener acceso a fármacos que les permitan vivir más tiempo y mejor.

“La necesidad real es vivir y nosotras no tenemos tiempo, no podemos esperar tres o cuatro años por un fármaco. No podemos esperar esta dilatación en el tiempo de procesos burocráticos para reembolsar un fármaco que ya está aprobado por la EMA y del que se están beneficiando en otros países”, recalca la presidenta de la ACMM.

Con todo, explica que su prioridad desde la creación de la asociación ha cambiado de ser la investigación, “aunque esta jamás debe parar” a acceso a los nuevos tratamientos que les pueden salvar la vida.

“Hemos visto como algunas personas han fallecido sabiendo que en otros países había aprobado un fármaco que le salvaría la vida, pero en España no”

Pilar Fernández, presidenta de la ACMM

En esta misma línea Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y parte de la coalición de expertas que han elaborado el manifiesto señaló que “es unánime la voz de todos los profesionales, expertos y pacientes reivindicando agilizar tiempos, acortar tiempos ya que en España existe una media de 400 días de retraso desde que se aprueba un fármaco en Europa hasta que llega a nuestro país”.

Además, aseguró que es de vital importancia seguir en la senda de la investigación sobre todo en los ensayos clínicos para que algún día no muy lejano podamos hablar de una enfermedad curable.

“Estoy convencida de que este manifiesto no va a ser un paso más, va a servir para comprometer a los portavoces parlamentarios de la Comisión de Sanidad para poder ir dando respuesta en lo que compete a esta casa”, ha recalcado.

Ana Pastor, vicepresidenta Segunda del Congreso de los Diputados, también estuvo presente en la jornada donde hizo hincapié en varios aspectos fundamentales que afectan a las pacientes con CMTNm. Por ejemplo, propuso que en España se implantara un ‘fast track’ o una vía rápida para el acceso a medicamentos a ciertos pacientes que lo necesiten.

Además, señaló que sería conveniente profundizar en una reforma del sistema de precio financiación, en el plazo y la estructura de los IPTs para reducir la gran brecha que hay en el tiempo para acceder a los fármacos más innovadores.

“Nunca se puede decir que el tratamiento del cáncer es un gasto, es una inversión. Es la mejor inversión que podemos tener”

Ana Pastor, vicepresidenta Segunda del Congreso de los Diputados

Diagnóstico molecular

El cáncer de mama metastásico es uno de los más agresivos, pero en concreto el triple negativo es el de peor pronóstico. Un subtipo de cáncer de mal pronóstico que afecta en mayor medida a mujeres jóvenes con las consecuencias que eso tiene para su vida familiar y laboral.

Solo un 12 por ciento de quienes lo sufren sobreviven a los 5 años del diagnóstico en comparación con el 28 por ciento de otros tipos de cáncer de mama. Unos datos que reflejan lo importante y urgente que es mejorar su supervivencia y calidad de vida.

Según Pilar Fernández, se pretende que a través del manifiesto se puedan aportar soluciones a todas las pacientes que se encuentran en esta situación, además de soluciones que prolonguen su supervivencia y su calidad de vida.

El objetivo es claro: visibilizar todas sus necesidades poniendo el foco en el acceso a fármacos innovadores, el abordaje multidisciplinar de la enfermedad y el fácil acceso a ensayos clínicos.

Durante la sesión, diferentes líderes de opinión y firmantes del manifiesto han expuesto los aspectos que más urge cubrir. Así Eva Ciruelos, oncóloga del Hospital Universitario 12 de octubre y vicepresidenta del Grupo SOLTI, ha señalado que una de las primeras necesidades inevitablemente es conocer exactamente del tipo de tumor que se habla, para lo que es necesario un buen diagnóstico molecular.

“La dificultad que tenemos en España es que no en todos los hospitales contamos con la tecnología o con el personal suficiente para llegar hasta la raíz del problema”, ha indicado Ciruelos.

A lo que añade que, si no somos capaces de hacer un buen diagnóstico en un grupo de pacientes que siendo triple negativo es una ausencia de definición absoluta, es muy difícil encontrar los fármacos más adecuados.

Más retos: investigación y prevención

Por su parte, Gema Moreno-Bueno, investigadora y coordinadora de ASEICA ha indicado que no nos podemos olvidar de seguir apostando por la investigación ya que un país que investiga es un país que avanza. “Investigar es futuro”.

“Los investigadores lo que queremos es desde el laboratorio dar nuevas herramientas a los doctores para que traten a los pacientes de forma individualizada, más rápido, mejor”

Gema Moreno-Bueno, investigadora y coordinadora de ASEICA

Moreno-Bueno, que también ha formado parte de la coalición de expertas se acordó de la prevención y el diagnóstico precoz, un aspecto fundamental para evitar que el cáncer llegue a ser metastásico. “Si investimos en esto y conseguimos hacer una detección precoz evitaríamos el 90 por ciento de las muertes por cáncer”.

Enfermería oncológica y psicooncología

Gema González, enfermera y vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), no quiso dejar pasar la mesa de debate sin mencionar el importante papel que juegan en el proceso las enfermas oncológicas.

Y es que según explicó son enfermeras especializadas que se anticipan a las necesidades de los pacientes y que saben a la par detectar y prevenir todos esos efectos secundarios, así como minimizarlos y proporcionar una atención especializada en un momento delicado.

“Podemos afirmar que la evolución de la oncología en las últimas décadas ha sufrido un gran cambio y que implica una necesidad de estrategias y modelos de organización asistencial donde las enfermeras oncológicas deben formar parte”.

De igual manera, Marta de la Fuente, psicooncóloga resaltó la importancia de los psicólogos en el acompañamiento de todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico, en el momento de las pruebas los tratamientos y el seguimiento de las pacientes.

“Hay mucha carencia de psicooncólogos en los hospitales públicos españoles, por no hablar de la inequidad entre una CC. AA. Es muy importante dar vida a las pacientes y no solo es importante abordar la salud física sino también la salud mental”, apuntó.