Lynolog, la base de datos de ganglio centinela

Por Administrador SESPM
Uno de los pilares más sólidos para el avance del conocimiento es la revisión de la experiencia. En cáncer de mama, la multidisciplinariedad, único abordaje posible de la enfermedad, facilita el entendimiento y coherencia de  las áreas de conocimiento ajenas al quehacer individual de cada uno de los miembros del equipo.

La gran cantidad de datos generada para cada paciente sobrepasa las posibilidades de los archivos de cada uno de los servicios individuales implicados y obliga al diseño y utilización de herramientas informáticas capaces de registrar la experiencia de todas las especialidades en una sola base de datos que enlace interdisciplinarmente todos los datos relevantes de las pacientes. La necesidad y beneficios del uso de una base de datos multidisciplinar en el ámbito de la patología mamaria han sido reconocidos por la SESPM al considerar requisito indispensable su uso para la acreditación de las Unidades de Mama.

En el año 2008, con la intención de dar forma y estructura a esa necesidad, se constituyó en España un grupo de trabajo multidisciplinar formado por  líderes de opinión en la patología mamaria, tanto patólogos como cirujanos, ginecólogos y médicos nucleares que, con el apoyo de Sysmex, iniciaron el diseño de una base de datos on-line, de fácil manejo,  capaz de evolucionar con el avance del conocimiento y con vocación de constituirse como registro nacional de cáncer de mama. Su nombre fue  Lynolog.

Aunque en la etapa inicial se trabajó fundamentalmente en el área del ganglio centinela, Lynolog, por sus propias características, facilitó la incorporación de otras variables tanto quirúrgicas como patológicas, oncológicos, radioterápicos y de medicina nuclear así como de seguimiento de la paciente. Todas las variables incluidas actualmente en Lynolog han sido previamente discutidas y consensuadas por el grupo multidisciplinar de trabajo en distintas reuniones de consenso celebradas en distintas ciudades europeas y asiáticas (Valencia, Barcelona, París, Roma, Hamburgo, Tokio), habiéndose incorporando al grupo expertos y líderes de opinión en patología mamaria procedentes de Francia, Inglaterra, Italia, Alemania y Japón. En este escenario, las posibilidades de Lynolog han aumentando exponencialmente, no sólo por el número de hospitales que participan en su mantenimiento y evolución y por el creciente número de casos incluidos, sino también por su alcance geográfico.

Todo ello, junto al empeño del grupo multidisciplinar de que la base de datos se desarrollara en un entorno amable y de manejo sencillo para el usuario, han hecho de Lynolog una buena herramienta disponible en la actualidad para gestionar los casos de la Unidad de Mama y apoyar su acreditación.

LYNOLOG es ya un registro de cáncer de mama abierto y dinámico, capaz de incluir de manera sencilla e inmediata cualquier nueva variable que sea considerada de interés por la comunidad científica.

GESTIÓN DE LYNOLOG

La gestión de Lynolog se centraliza en España. Cualquier modificación del contenido de la base de datos tiene que ser aprobada por algún representante del grupo fundador.

Lynolog está alojado en un servidor dedicado, es decir, no es compartido con ningún otro cliente ni servicio. El acceso es seguro ya que la comunicación va cifrada gracias al protocolo SSL.

Los casos registrados en Lynolog son anónimos, es decir, no contienen datos de carácter personal que permita identificar a los pacientes y pertenecen exclusivamente a cada uno de los centros. Un centro puede tener dado de alta uno o varios usuarios para la introducción o consulta de los datos de los casos.

Todos los accesos están auditados, es decir, queda constancia de qué usuario entró y qué modificó en cada momento.

Lynolog es multi-idioma, cada usuario puede escoger el idioma en que se visualiza el sistema (español, inglés, francés e italiano)
Hay dos tipos de centros, los usuarios y los socios. Los primeros sólo pueden obtener estadísticas de los datos de su centro, mientras que los socios, pueden escoger entre utilizar todos los datos introducidos por todos los centros de su país para las estadísticas o sólo los suyos de acuerdo con los criterios establecidos a tal efecto por el grupo fundador.

Actualmente los usuarios puede registrarse autónomamente en Lynolog, sólo han de “clicando” sobre el botón azul “Registrar Usuario” y tras rellenar el formulario de registro.  Una vez cumplimentados dichos requisitos, el usuario recibirá un e-mail con su contraseña, que le permitirá el cambio de contraseña si procede y el acceso a la base de datos.

En cualquier momento, cada usuario puede hacer una exportación a Excel de los datos introducidos en Lynolog.

Se ofrece un servicio adicional de carga inicial de datos históricos a cada centro ajustándose a un formato Excel determinado.

Los administradores del sistema pueden hacer un seguimiento de la cantidad de casos introducidos por cada centro.

ESTRUCTURA DE LYNOLOG

Lynolog se compone diferentes bloques correspondientes a las distintas especialidades del equipo multidisplinar.

A fin de homogeneizar la información para su correcta recuperación e interpretación, cada variable incluye un desplegable con los distintos valores posibles, por lo que basta con elegir  la opción deseada para que el valor quede incluido. Para aquellos valores no susceptibles de estandarización (por ejemplo diámetro tumoral), se incluyó un campo de texto libre.

Las principales características técnicas son:

  1. Simplificación del sistema: acceso via internet, fácil manejo, campos obligatorios y registro on-line de nuevos usuarios.
  2. Tecnología compatible para dispositivos tipo tablets.
  3. Disponibilidad y exportación de datos a tiempo real.
  4. Estadísticas configurables
  5. Uso recomendado por “el consenso sobre la biopsia selectiva del GC en el cáncer de mama. Revisión de la SESPM 2013.”
VENTAJAS DE LYNOLOG
La inclusión de casos en Lynolog ofrece las siguientes ventajas:
  1. Participación en proyectos científicos para la publicación de trabajos en revistas científicas de alto impacto
  2. Plataforma multilingüe implementada a nivel internacional (EU y JPN).
  3. Participación en el grupo multidisciplinar para la discusión y diseño de la base de datos
  4. Disociación de datos personales.
  5. Acceso a gran cantidad de datos para su análisis estadístico, revisión
  6. Apoyo para la elaboración de guías clínicas.
  7. Diseño de estadísticas automáticas para la comprensión y explotación de los datos generados en cada servicio
  8. Fácil revisión de la experiencia acumulada
  9. Apoyo al proceso de acreditación de la Unidad de Mama

Puede acceder a Lynolog a través de este enlace.

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